O britânico Rio Vicary, de apenas um ano, sofre de uma rara doença genética que faz com que ele durma muito pouco. Ele tem a Síndrome de Angelman, o que significa que, provavelmente, ele não vá conseguir falar ou andar. Além de causar distúrbios de sono, a doença afeta o desenvolvimento intelectual. O menino também é albino, o que o deixou cego. As informações são do site do jornal britânico Daily Mail.
Rio foi diagnosticado com a síndrome quando tinha apenas duas semanas de vida. Desde então, passou a maior parte da sua vida em hospitais, sendo monitorado por diversos médicos. Ele está recebendo tratamento especializado no Hospital Infantil de Sheffield. O apoio do serviço de saúde tem sido essencial para os pais do menino, Gemma e Wayne. "Como Rio não dorme e quer brincar o tempo todo, nós conseguimos ter uma trégua três vezes por semana. Sem isso, acho que não seríamos capazes de lidar com a situação", conta a mãe.
"Ele tem uma combinação de doenças, e nós só encontramos uma pessoa no mundo com as mesmas condições, uma menina de um ano na América. Nós rezamos que haja uma cura um dia", diz Gemma.
O menino é alimentado via traqueostomia - com um tubo inserido em seu pescoço. O aparelho foi instalado depois que ele se engasgou com leite. A mãe, que estava sozinha, ligou para a emergência para pedir ajuda. Ela bombeou o peito do menino e conseguiu mantê-lo respirando normalmente até a ambulância chegar.
Gemma tem que verificar se o tubo está sempre limpo. "O tubo é um salvador de vidas. Ele tosse o tempo todo e precisa que eu faça a sucção com o tubo. Mas, em breve, ele deve tirá-lo, e então nós vamos ouvi-lo pela primeira vez", afirma a mãe do menino. Segundo ela, Rio será capaz de produzir sons, mas nunca vai poder falar.
Agora, os pais do menino estão criando um quarto sensorial para ele em casa, para que ele possa passar mais tempo com seus irmãos, Cody, 7 anos, e Jayden, 4.
Síndrome de Angelman
A Síndrome de Angelman é um distúrbio cromossômico herdado da mãe, afetando uma entre 25 mil crianças. Os sintomas costumam aparecer após os seis meses de vida.
Pessoas com essa doença riem frequentemente, principalmente em resposta a estímulos. A hiperatividade e ficar agitando as mãos também são sintomas comum. Há tendência em beliscar, morder e agarrar crianças mais velhas. Os padrões de sono são muito alterados, mas esse sintoma diminui ao final da infância.
***
Deve ser muito triste para essa família ter de conviver com todos os problemas que essas doenças trazem para o seu membro mais jovem porém, para quem olha de fora, é realmente um fato muito curioso essa junção de doenças afetando uma criança de apenas 1 ano. Acredito que, apesar de ser muito importante, não existam muitas pesquisas e incentivos para novas descobertas sobre essas doenças raras que poderiam até levar a cura.
